4. avgust 2022
»Ta bolezen je tako redka, da zdravniki ne vedo veliko o njej. Največ informacij sva našla v skupini na Facebooku, v kateri starši z vsega sveta delijo izkušnje. Tako sva spoznala Špelo. Ta sindrom je tako redek, da se med seboj takoj razumemo.«
Pripoved o redkosti bolezni in izmenjavi informacij med starši otrok s sindromom CTNNB1.
